Cómo sobrevivir en el hogar de ancianos

Una guía práctica para familiares

C. Gourgey Ph.D.

Introducción

La entrada de un ser querido en un hogar de ancianos o institución semejante puede ser una experiencia traumática. Muchas de estas instituciones son grandes e intimidantes y tienen un ambiente despersonalizado. Usted quizá se está preguntando si su ser querido está recibiendo cuidado adecuado. Cuando un problema se presente es posible que usted se sienta perdido y no tenga forma de resolverlo. Esta guía de sobrevivencia ofrece ayuda para navegar en la institución y defender los derechos de su ser querido. La presencia de un cuidador que sabe representar el residente puede hacer una gran diferencia en la calidad de su cuidado. Hay mucho que usted puede hacer para asegurar que su ser querido reciba el mejor cuidado posible. Para saber todas las opciones que usted tiene como cuidador de un residente en una institución, favor de leer esta guía detenidamente.

Como punto de partida, asegúrese de recibir una copia del paquete de admisión. Normalmente el paquete contiene una orientación general a la institución, los nombres y la información de contacto de los miembros del equipo de cuidado de su ser querido e información sobre las reuniones para planear su cuidado.

Este folleto da por sentado que usted es el resentante designado o el agente de atención médica de su ser querido. Si usted no tiene esta designación, el personal de la institución puede rehusar hablar con usted por la razón de preservar la privacidad del residente. Más adelante usted encontrará los detalles sobre el poder para la atención médica.

El equipo de cuidado

Es importante conocer los miembros del equipo de cuidado:

La asistente de enfermera certificada da cuidado directo no médico como bañar el residente y darle de comer.

La enfermera proporciona cuidado médico básico a los residentes (por ejemplo, preparar medicamentos y ajustar el equipo médico). Una enfermera puede ser enfermera registrada (RN) o enfermera práctica autorizada (LPN).

La enfermera jefa en cada piso supervisa a las enfermeras y asistentes de enfermeras.

La directora de enfermeras es la jefa del departamento de enfermería y supervisa a todas las enfermeras y asistentes de enfermeras en la institución.

Cada residente tiene un médico que se responsabiliza directamente de su cuidado médico. El director médico supervisa todo el cuidado médico en la institución.

El trabajador social ofrece consejería, trata las necesidades psicosociales del residente y maneja asuntos administrativos como seguros y planes para dar de alta al residente cuando las circunstancias lo permitan.

El director de servicios sociales supervisa a los trabajadores sociales y muchas veces funciona como contacto con el concilio de familias.

El dietista vigila las necesidades nutritivas de los residentes y asegura que los menús sean apropiados.

El fisioterapeuta ayuda a los residentes con incapacidades físicas a través de varios ejercicios y técnicas. Si el residente puede recuperar todo o una parte de su funcionamiento es trabajo de rehabilitación. En otros casos el reto es ayudar a los residentes a mantener su nivel de funcionamiento.

El terapeuta recreativo trabaja con residentes uno por uno o en grupos, en actividades creativas y agradables que mejoran la calidad de su vida.

El director de recreo terapéutico supervisa a los terapeutas recreativos y también planea actividades para todos los residentes.

Además de las dichas personas se pueden encontrar miembros de terapias aliadas, por ejemplo el logopeda, el terapeuta ocupacional y el músicoterapeuta.

Todos estos miembros del equipo trabajan bajo la supervisión del administrador, el cual dirige la institución y hace decisiones políticas. Si la institución es grande, pueden existir un administrador jefe y algunos subadministradores.

Usted puede hablar de cualquier aspecto del cuidado de su ser querido con el miembro apropiado del equipo.

La reunión del plan de cuidado comprensivo

Cada hogar de ancianos o institución semejante tiene la obligación de convocar por lo menos trimestralmente una reunión para planear el cuidado de cada residente (el Comprehensive Care Plan Meeting o CCP). En estas ocasiones los miembros principales del equipo de cuidado se reúnen para evaluar el cuidado de su ser querido y aprobar los cambios que sean necesarios. Usted tiene el derecho de asistir a estas reuniones y expresar sus deseos. Usted puede pedir a la institución que le avise cuando la reunión tenga lugar. Si usted no puede asistir o si ocurre una crisis, puede pedir que una reunión se convoque a una fecha y hora en la que usted pueda estar presente. Asistir a estas reuniones es una manera excelente para mantenerse al tanto sobre el trato de su ser querido y proporcionar cualquier información personal que haga falta para asegurar que reciba el mejor cuidado posible.

Otras fuentes de ayuda incluyen el concilio de residentes y el concilio de familias.

El concilio de residentes

El Estado de Nueva York exige que cada ancianato deba tener un concilio de residentes. Esto es un grupo independiente de residentes que se reúne regularmente para hablar de las condiciones en la institución, la calidad del cuidado y cualquier otro asunto relevante. El concilio de residentes también puede formar una conexión con la administración para sugerir cambios en la política de la institución. Cada residente tiene el derecho de participar en el concilio de residentes.

El concilio de familias

A diferencia del concilio de residentes, el concilio de familias no es un requisito. No obstante, formar un concilio es una gran ventaja para los familiares. El concilio de familiares también es un grupo independiente como el concilio de residentes, que se reúne regularmente para hablar de las condiciones en el hogar y el cuidado de sus seres queridos. Un concilio eficaz tiene contacto con la administración e invita miembros de la administración a asistir a sus reuniones. Esto hace posible un diálogo con las familias y les da a los miembros del personal información esencial sobre el cuidado cotidiano de los residentes según la experiencia de sus familiares. Los representantes de la administración no deben estar presentes durante toda la reunión. Normalmente ésta dura dos horas. La primera hora es privada y solamente para los familiares de modo que pueden planear su conversación con el personal. Al comienzo de la segunda hora los representantes del personal entran y los familiares les presentan sus asuntos. Es recomendado que el concilio de familias se reúna mensualmente, aunque algunos concilios se reúnen trimestralmente. También es importante que los líderes del concilio sean familiares de residentes y no miembros de la administración.

Busque información sobre el concilio de familias en el paquete de admisión o pida esta información cuando su ser querido sea admitido en la institución. Es importante asistir a las reuniones lo más frecuentemente posible. Entre más personas estén presentes, el concilio tendrá más poder para negociar con la administración. Si necesita ayuda para organizar un concilio de familias hay grupos que lo pueden ayudar (por ejemplo FRIA; véase los detalles más adelante).

El poder para la atención médica

Desde la aprobación de la ley de portabilidad y responsabilidad de seguros de salud (HIPAA), las instituciones de cuidado de salud han llegado a ser mucho más estrictas en cuanto a compartir información confidencial. Si usted no está oficialmente designado para representar a su ser querido, la institución puede rehusar hablar con usted. En el Estado de Nueva York hay dos formas de esta designación oficial. El representante designado es autorizado por el residente para hablar con el personal y recibir información. El agente de atención médica también puede hacerlo, y además tiene la autoridad para tomar decisiones sobre el trato médico del residente si éste no tiene la capacidad de hablar por sí mismo. El residente nombra al agente de atención médica firmando un formulario especial en la presencia de dos testigos. Si el residente no ha nombrado tal agente todavía usted puede hablar con el trabajador social para pedir el formulario y completar el trámite. Es muy importante que lo haga y cuanto antes, mejor.

Al principio de este año (2010) el Estado de Nueva York aprobó la ley de decisiones de familias sobre la atención médica. Dicha ley estipula que aun cuando no hay poder de atención médica firmado, ciertos individuos tienen la autoridad de actuar en representación del residente. En el orden de prioridad estos son:

Un guardián designado por la corte.
Un esposo o compañero doméstico.
Un hijo mayor de 18 años.
Uno de los padres.
Un hermano.
Un pariente o amigo cercano que conoce los deseos del residente.

Revise este orden de prioridad que posiblemente no concuerda con la preferencia de su ser querido. Por ejemplo, quizá su madre es la residente, está separada de su esposo y confía solamente en usted. Si no existe directiva por anticipado firmada, su padre tendrá la prioridad sobre usted. Además esta ley es muy nueva, mientras que la ley de HIPAA ha existido desde 1996 y es más conocida. Es siempre mejor designar un agente de atención médica por escrito. No lo deje para más tarde; si no lo ha hecho ya, hágalo tan pronto como su ser querido sea admitido en la institución.

Si ocurren problemas

En una institución grande y muchas veces impersonal de vez en cuando se presentan problemas. Hay recursos que lo pueden ayudar; sin embargo, hay mucho que usted puede hacer por su propia cuenta para ayudarse y ayudar a su ser querido,

Primero, es aconsejable suponer que el personal tiene buenas intenciones. A menos que haya evidencia de lo contrario, es mejor considerar que justo como usted, ellos desean el bienestar de su ser querido. Usted está presente para darles la información que los ayudará a mantener un buen nivel de cuidado.

Si un problema se presenta, para tratar de resolverlo comience al nivel de autoridad más cerca al incidente y prosiga a un nivel más alto solamente si es necesario. Busque al miembro apropiado del personal. Si el problema tiene que ver con algún aspecto relacionado a la enfermería, hable con la enfermera jefa. Si se trata de la comida, hable con la dietista. Si es un asunto administrativo, consulte al trabajador social. Si no tiene éxito en estos niveles, entonces puede seguir más adelante: por ejemplo a la supervisora de enfermeras, al director médico o al director de servicios sociales. El nivel más alto es el administrador de la institución. Hay algunos administradores jefes que les gusta hablar con los familiares; hay otros que no.

Antes de tomar cualquier acción lo más importante es esto: documentar todo. Lleve consigo un cuaderno pequeño durante sus visitas y anote muy detenidamente todos los detalles de cada incidente que requiere acción. Obtenga los nombres de los miembros del personal involucrados en el incidente. Todos los miembros del personal deben llevar chapas de identificación; si no las tienen, eso también merece una queja.

No es necesario compartir sus apuntes con el personal, ni siquiera mencionar que los tiene. No los use como amenaza. Solamente guárdelos para consultar cuando los necesite.

Cuando hable con cualquier miembro del personal sobre resolver un problema, no se olvide de hacer las dos preguntas mágicas:

¿Cuáles medidas específicas se van a tomar para resolver el problema?

¿Cuándo puedo llamar para hacer seguimiento?

Estas dos preguntas sencillas son muy eficaces para concentrar atención en el problema. Anote las dadas medidas de la primera pregunta y tenga cuidado de hacer seguimiento según la respuesta a la segunda. Observe esta regla clave: Sea siempre cortés, pero también persistente. La cortesía y la persistencia juntas forman la mejor estrategia para obtener lo que necesita en la institución. Si usted es cortés, el personal debe tratar con respeto su pedido. Si usted es persistente, el personal sabrá que su queja no va a desaparecer hasta que sea resuelta. No es posible exagerar la importancia de cortesía. Si la voz se levanta, si su tono es estridente o grosero, el personal le pondrá la etiqueta de “agresivo” y sus esfuerzos para ayudar a su ser querido terminarán en fracaso.

A pesar de sus mejores esfuerzos de hablar con la persona apropiada es posible que no reciba una respuesta satisfactoria. Incluso en tal caso le quedan algunas opciones:

Se puede escribir una carta de queja al administrador y/o al director de servicios sociales. Incluya todos los detalles relevantes que pueda: la fecha, la hora y el lugar de cada problema, los nombres de los miembros del personal, los testigos que estuvieron presentes y exactamente lo que sucedió. Haga una lista de las medidas que ya se han tomado para resolver el asunto. También mencione las acciones que usted quiere que se hagan. Así tiene un documento oficial del incidente.

Consulte con su ombudsman. éste es una persona certificada por el estado y nombrada a la institución cuyo trabajo es defender los derechos de los residentes. La institución tiene la obligación de mostrar la información sobre la Oficina del Ombudsman y proporcionarla cuando se solicite. Si su institución no tiene Ombudsman, se puede llamar directamente a la Oficina del Ombudsman para presentar su queja. En el Estado de Nueva York llame al número (800)342-9871, o fuera del estado, (518)408-1469. En la Ciudad de Nueva York el número es (212)962-2720.

Consulte con un grupo de ciudadanos organizados para defender los derechos de residentes en instituciones. En Nueva York el grupo FRIA tiene una línea de ayuda: (212)732-4455. También tiene un sitio web, www.fria.org.

Como último recurso se puede presentar una queja al Departamento de Salud. Su línea de urgencia es (888)201-4563 y puede llamar 24 horas al día. Hay representantes presentes de lunes a viernes durante el horario laboral; por lo demás se puede dejar un mensaje. También se puede presentar una queja por fax al número (518)408-1157. Para presentar una queja por escrito envíe su carta al DOH:

Department of Health
Centralized Complaint Intake Unit
161 Delaware Avenue
Delmar, NY 12054

También se puede enviar un correo electrónico con información detallada de la queja a: nhintake [a] health.state.ny.us.

Es importante incluir su nombre, correo electrónico y número de teléfono.

Por último, muchas veces los familiares se preocupan de que si se quejan demasiado corren en riesgo de represalias contra su ser querido. No se pueden dar garantías; sin embargo, mala conducta de parte del personal es mucho menos probable si se sabe que el residente tiene presente un defensor que está vigilando. Si usted está presente regularmente con su ser querido, éste recibirá mejor cuidado. Usted es el mejor defensor de su ser querido. Hay mucho que ganar por mostrar al personal su participación activa, especialmente cuando ocurran problemas. Usted tiene más poder de lo que se da cuenta. Cuando se usa sabiamente, sin duda puede mejorar la calidad de la vida de su ser querido y también asegurar su propia tranquilidad.

Carlos Gourgey Ph.D. es un músicoterapeuta certificado con experiencia trabajando en hogares de ancianos.